УДК 61

Социально-психологические последствия ухода за больными с деменцией

Лебедева Анастасия Борисовна – студентка Пермского государственного национального исследовательского института

Аннотация: В статье рассматриваются основные теоретические и эмпирические исследования, посвященные проблеме ухода за людьми, страдающими деменцией. Рассматриваются социальные и психологические аспекты ухода за такими больными и его последствия. В результате обзора было выявлено значительное влияние деменции на психическое и физическое здоровье опекунов, ухудшение семейных отношений и социального функционирования членов семьи. Это обосновывает актуальность разработки мер психологической помощи для данной категории людей.

Ключевые слова: деменция, опекун, уход за тяжело больными, ухаживающие, психологическое здоровье, социально-психологические последствия.

В последние десятилетия наблюдается общемировая тенденция в области старения населения. Улучшение социально-экономических условий, достижения медицины приводят к тому, что продолжительность жизни увеличивается, но при этом растет и количество заболеваний, связанных с возрастными изменениями в организме человека. Одним из таких заболеваний является деменция.

Согласно Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), деменция (лат. dementia – “безумие”) — это синдром хронический или прогрессирующий, при котором происходит деградация памяти, мышления, понимания, речи, способности ориентироваться, считать, познавать, нарушение социального поведения или мотивации и ухудшение контроля над эмоциональным состоянием [9]. По данным ВОЗ, в мире находится около 47 миллионов людей, страдающих деменцией [8].

Обычно симптомы деменции начинают появляться в пожилом и старческом возрасте. Однако, это не исключает возможности манифестации данного заболевания в возрасте до 45 лет, хоть такие случаи и встречаются в медицинской практике довольно редко [14].

Так, все больше растет нагрузка на людей, осуществляющих уход за больными деменцией. Несмотря на высокую общественную значимость, ощущается нехватка теоретических исследований на тему влияния деменции на психическое здоровье членов семьи, оказывающих уход.  Мы полагаем, что этот вопрос заслуживает большего внимания со стороны общественности, ведь деменция - тяжелое испытание как для самого больного, так и для его близких.

Основная цель нашей работы состояла в обзоре зарубежных исследований по данной тематике, анализе, систематизации данных и выявлении социально-психологических особенностей ухода и его последствий на лиц, осуществляющих уход за дементными больными.

В данный момент в отечественной психологии существуют только единичные исследования, посвященные влиянию ухода на психическое здоровье ухаживающих. За рубежом, напротив, эта проблема является довольно актуальной и часто является объектом научных исследованиях во многих областях. В психологии этим вопросов занимаются такие исследователи как Richard Schulz , Steven Zarit, Steven Belle, Sara Czaja, Kathleen McGinnis, Alan Stevens и др.

Возникшая болезнь и инвалидность одного из членов семьи становится причиной страданий для других родственнников и подвергает опасности психическое и физическое здоровье как заболевшего, так и тех, кто заботится о нем. Лица, ухаживающие за больным с деменцией (анг. Dementia caregivers ) часто сталкиваются с нехваткой знаний о том, как правильно себя вести с больным, как установить с ним контакт, а также какую медицинскую и социальную помощь они могут получить от государства.

Кто же обычно ухаживает за больными с деменцией? В соответствие с ВОЗ, чаще всего это женщина, которая является родственным лицом больному, и ее труд не оплачивается. Человек, оказывающий уход (или неформальный опекун), в большинстве случаев не владеет необходимыми навыками и не обучен для такой работы, но в целом может удовлетворять базовые потребности больного [9].

Так, например, женщины испытывали трудности, когда им приходилось брать на себя мужскую роль и обеспечивать финансово семью, а также решать возросшее количество обязанностей дома и на работе [6]. Они демонстрировали более высокие уровни депрессии, сильнее испытывали психологический стресс, чаще переживали семейные конфликты, имели низкое качество жизни и более выраженное чувство вины т.к. считали, что выполняют свои обязанности по уходу недостаточно хорошо [6].

Когда мужчины ухаживали за больным с деменцией, отвечали за быт и в целом выполняли традиционно «женские» обязанности, их психоэмоциональное состояние оставалось на прежнем уровне. Помимо этого, уход за больными часто был формальным со стороны мужчин, и они выполняли лишь роль помощников, что приводило к тому, что на их жен приходилась большая нагрузка и ответственность. Также, в самом начале заболевания, мужчины были более внимательны к изменениям в поведении их близкого и быстрее стремились получить стороннюю помощь и консультацию у соответствующих специалистов по сравнению с женщинами [6].

Ухаживающие за больными с деменцией сильнее вовлечены в процесс ухода и затрачивают больше времени и усилий по сравнению с теми, кто ухаживает за больными с другими заболеваниями. Так, исследование R. Schulz, проведенное в 1996 г., в котором анализировались 1500 лиц, ухаживающих за больными с деменцией, выявило множество факторов, которые могут стать причиной нарушения психического здоровья неформальных опекунов [3].

Так, чем больше времени ухаживающее лицо в день проводит за уходом за больным, тем выше риск возникновения эмоциональных расстройств [2]. Например, неформальные опекуны тем сильнее проявляют признаки депрессивного расстройства, чем больше часов они ухаживают за больным с деменцией [10].

Лица, ухаживающие за больными с деменцией, также демонстрируют более высокий уровень напряжения, связанный с поведенческими и психотическими нарушениями больного [10]. Например, они чаще сталкиваются с таким поведением больного как бесцельное хождение, крики, недержание, галлюцинации, ажитация, подозрительность, неадекватные, чрезмерные эмоциональные реакции, деструктивное поведение. Такое поведение у больных может быть предвестником депрессии у неформальных опекунов.

Такое поведение у больных может быть предвестником депрессии у неформальных опекунов. Это связано с непредсказуемостью  поведения больного, которое может быть опасным как для него самого, так и для остальных членов семьи. Это вызывает постоянное напряжение и тревогу за безопасность своей семьи. Т.к. данные симптомы характерны всем дементным больным, становится ясно, что уход за таким больным приводит к более тяжелым последствиям, чем уход за лицами, страдающими другими заболеваниями.

Средние и тяжелые стадии деменции, сопровождающиеся различными нарушениями поведения, может служить причиной отвержения со стороны общества не только самих больных, но и их родственников. В таком случае мы можем даже говорить об определенной стигме, которое накладывает общество на дементных больных [11]. Это вынуждает родственников скрывать настоящий диагноз больного, избегать этой темы в разговорах и умалчивать симптомы заболевания. Они могут чувствовать, что другие люди их не понимают. Это становится причиной отчужденности и изоляции от других людей, а также различным трудностям при взаимодействии с ними [13]. Так, например, было выяснено, что наиболее стрессогенным фактором является обязательный ежедневный уход за дементным больным [6].

Средние и тяжелые стадии деменции сопровождаются различными нарушениями поведения, и данный факт может служить причиной отвержения со стороны общества не только самих больных, но и их родственников. В таком случае мы можем даже говорить об определенной стигме, которое накладывает общество на дементных больных [11]. Это вынуждает родственников скрывать настоящий диагноз больного, избегать этой темы в разговорах и умалчивать симптомы заболевания.

Намерение отправить больного, страдающего деменцией, в специализированное учреждение довольно часто осуждается со стороны общества как проявление нелюбви и неуважения и приводит к разладу в семье [4]. Так, лица, ухаживающие за больными с деменцией, начинают испытывать еще больше вины и стыда. Они могут чувствовать, что другие люди их не понимают. Это становится причиной отчужденности и изоляции от других людей, а также различным трудностям при взаимодействии с ними [13].

Однако есть данные, что даже отправление больного, страдающего деменцией, в специализированный госпиталь не улучшает психическое здоровье неформального лица, оказывающего уход, – так, уровень тревоги и депрессии остается на таком же высоком уровне как до, так и после помещения больного в этот центр. Прежде всего, это связано с тем, что состояние страдающего деменцией родственника не улучшается.

Помимо этого, важным фактором является то, что деменция – это хроническое прогредиентное заболеванием. Ранние стадии развиваются постепенно, и обычно родственники не замечают изменений за своими близкими, списывая их на старость. Так, лица, ухаживающие за больным на ранней и поздней стадии болезни Альцгеймера (одной из форм деменции) демонстрировали разные уровни качества жизни. Это связано с тем, что на ранней стадии больной еще в не нуждается в помощи посторонних, либо нуждается лишь эпизодически [15].

Те, кто ухаживает за больными на поздней стадии, наоборот, вынуждены оказывать им постоянный уход, т.к. больные уже не в состоянии удовлетворять свои потребности. На средней и тяжелой стадии болезни люди, страдающие деменцией, нуждаются в помощи при одевании, приеме пищи, гигиенических процедурах и т.д. Так, например, было выяснено, что наиболее стрессогенным фактором является обязательный ежедневный уход за дементным больным [6]. По мере прогрессирования симптомы заболевания усиливаются, появляются тяжелые психические, эмоциональные, моторные нарушения. У больных появляются страхи, а нарушения координации приводят к частым падениям, что делает невозможным передвижение без сопровождающего лица даже в своем доме [12].

Помимо этого, страдания больного также являются стрессом для лиц, ухаживающих за ними. Родственники чаще всего склонны переоценивать страдания близкого человека с неизлечимым хроническим заболеванием. Лица, ухаживающие за дементными больными, сильнее всего восприимчивы к эмоциональному состоянию близкого человека и склонны оценивать его болезнь как нечто неисправимое, что сопровождается чувством обреченности, невозможности что-либо исправить и т.д. Такие люди демонстрируют более высокие показатели по шкалам депресии и тревоги.

Однако, несмотря на множество негативных последствий для психического здоровья лиц, ухаживающих за дементными больными, некоторые исследователи говорят о положительных аспектах ухода за больными. Взрослые говорят, что таким образом, ухаживая, они могут вернуть им любовь и заботу, которую родители давали им в детстве. Также некоторые опекуны говорят о том, что уход, не смотря на всю свою сложность, дает им некую внутреннюю стойкость и стремление учиться и осваивать новые навыки.

 Хронический стресс, а также неумение и неспособность справиться с неприятными переживаниями приводит к накоплению внутреннего напряжения. Так, множественные исследования показывают, что уход за дементными больными ассоциирован со значительным понижением уровнем удовлетворенности жизнью [2]. Это связано с тяжестью и особенностями ухода за такими больными, а также психологическими, финансовыми, временными и другими затратами. Такие люди могут чувствовать себя неспособными выйти из “ловушки” ухода, а также иметь различные трудности при взаимодействии с окружающими людьми и миром.

Родственники, ухаживающие за больными с деменцией, также постоянно переживают состояние неопределенности. Начиная с постановки диагноза, они сталкиваются с неясным и туманным будущим. Зарубежные исследователи, изучая этот феномен ввели понятие «неопределенные потери».

Исследование данного феномена базируется на теории Полины Босс, американского психолога. Она изложила теорию неопределенных потерь как способ объяснить потерю, которая неясна; у такой потери нет разрешения и предсказуемого и понятного завершения. Такая потеря заставляет человека искать ответы: «Являюсь ли я сыном человека, который меня уже не помнит?». Все это усложняет и затягивает процесс горевание, мешает принятию и осознанию факта потери близкого человека и приводит к неразрешенному горю.

Полина Босс выделяет два вида потери. Первый, не относящийся к деменции, – это когда физически человека нет, но психологически он еще присутствует в семье (например, без вести пропавшие люди). Второй тип непределенной потери - это когда тело физически присутствует, но человек уже перестал быть самим собой и изменился, что и происходит при деменции.

Так, когда больной с деменцией начинает терять воспоминания и его личность постепенно разрушается, у родственников, которые ухаживают за ним, возникает чувство неопределенности при уходе. Некоторые опекуны даже называли своих родителей неодушевленными предметами или в прошедшем времени; например, “живые мертвецы” и “уже ушедшие” [5].

Такой разрыв и несоответствие между физическим и психологическим может привести к повышению уровня неопределенности, размытию границ во внутрисемейной системе, повышению стресса, тревоги, депрессии и изоляции тех, кто оказался с болезнью наедине [1].

Также Полина Босс утверждает, что, когда ухаживающие за родственниками с деменцией, переживающие неоднозначную потерю, обращаются за лечением к специалистам, у них часто диагностируются такие симптомы, как тревога, депрессия и соматические заболевания [7]. Чаще всего врачи упускают истинную причину таких симптомов. Она предлагает список вопросов, которые терапевты и медицинские работники могли бы добавить к своей оценке. Вот примерные вопросы: может ли социальная ситуация объяснить симптомы? Существует ли неоднозначная ситуация в семейной структуре, которая может вызвать двойственные, неоднозначные чувства и поведение у члена семьи? Трудно ли ухаживающему за родственником с деменцией принимать решения? Как он ведет себя с больным и остальными членами семьи?

Подытоживая все выше сказанное, можно сделать следующие выводы:

  1. Деменция является серьезной медико-социальной проблемой. По прогнозам ВОЗ, все больше людей будут вынуждены сталкиваться с трудностями, связанными с уходом за дементными больными;
  2. Деменция влечет за собой психические и поведенческие изменения больного, приводит к смене его социальной роли. Непосредственный уход за больным с деменцией приводят к ухудшению психического и соматического здоровья родственников больного, оказывает тяжелое последствия на всю семейную систему, вызывает напряженные отношение внутри семьи;
  3. Появление у одного из членов семьи деменции является мощным стрессовым фактором, которое лишает родственников определенности, затягивает процесс горевания и оказывает негативное влияние на всю семейную систему.

Таким образом, наши теоретический обзор по проблеме влияния деменции на здоровье ухаживающих может стать основой для более подробных эмпирических исследований. Эти результаты могут в некоторой степени заполнить тот информационный вакуум, который сейчас характерен для этой проблемы, а также выявить конкретные психотерапевтические мишени для работы с данной категорией людей. Полученные результаты, в свою очередь, вносят свой вклад в создание качественной и доступной психологической помощи для лиц, ухаживающих за больными с деменцией.

Список литературы

  1. Boss, L., Kang, D., & Branson, S. (2015). Loneliness and cognitive function in the older adult: A systematic review. International Psychogeriatrics, 27(4), 541-553 DOI: 10.1017/S1041610214002749
  2. Covinsky K. E. et al. Patient and caregiver characteristics associated with depression in caregivers of patients with dementia //Journal of general internal medicine. – 2003. – Т. 18. – №. 12. – С. 1006-1014. https://doi.org/10.1111/j.1525-1497.2003.30103.x
  3. Hebert RS, Arnold RM, Schulz R. Improving well-being in caregivers of terminally ill patients. Making the case for patient suffering as a focus for intervention research. J Pain Symptom Manage. 2007 Nov;34(5):539-46. https://doi.org/10.1016%2Fj.jpainsymman.2006.12.016
  4. Hope T., Oppenheimer C. Ethics and the psychiatry of old age. In Psychiatry in the Elderly, 2nd edn, Jacoby R., Oppenheimer C. (eds).- Oxford University Press.—Oxford.—1997.—P. 709–735
  5. Madsen, R & Birkelund, R 2013. The path through the unknown: the experience of being a relative of a dementia-suffering spouse or parent', Journal of Clinical Nursing, vol. 22, no. 21-22, pp. 3024-31. https://doi.org/10.1111/jocn.12131
  6. Marcia G. Ory, PhD, MPH, Richard R. Hoffman, III, MA, Jennifer L.Yee, PhD, Sharon Tennstedt, PhD, Richard Schulz, PhD, Prevalence and Impact of Caregiving: A Detailed Comparison Between Dementia and Nondementia Caregivers, The Gerontologist, Volume 39, Issue 2, April 1999, Pages 177–186 https://doi.org/10.1093/geront/39.2.177
  7. Pauline Boss, Lori Kaplan. Ambiguous loss and ambivalence when a parent has dementia.New Perspectives on Parent-Child Relations in Later Life. Published online: 10 Mar 2015; 207-224. DOI:10.1016/S1530-358.
  8. Smith, L. et al. “Mental and physical illness in caregivers: results from an English national survey sample.” British Journal of Psychiatry 205 (2014): 197 - 203 doi:10.1192/bjp.bp.112.12536935(03)04009-3
  9. Dementia Fact Sheet Nº362. URL: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/en/ (updated on March 2015).
  10. Гантман М. В. Депрессивные и когнитивные расстройства у лиц пожилого возраста, ухаживающих за пациентами с болезнью Альцгеймера//Автореф.. дисс.на соиск. уч.ст.к.м.н.—М.—2015
  11. Жуковская Л.В., Трошихина Е.Г. Шкала психологического благополучия К. Рифф // Психологический журнал. Т. 32. № 2. С. 82–93.
  12. Некрасов В..А. , Случевская С. Ф. Психические расстройства позднего возраста: учебно-методическое пособие / . — СПб.: Изд-во СЗГМУ им. И. И. Мечникова, 2015. — 52 с.
  13. Сиденкова А.П. Особенности психосоциального функционирования лиц, ухаживающих за больными с деменцией // Обозрение психиатрии и медицинской психологии №1, 2018
  14. Смирнов А. А., Густов Александр Васильевич, Копишинская С.В., Антонова В. А. Преддементные состояния и деменция у лиц молодого возраста // Неврология, нейропсихиатрия, психосоматика. 2014. №2. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/preddementnye-sosto.. (дата обращения: 11.2023)
  15. Созинова Е В., Глозман Ж.М. Качество жизни родственников пациентов, находящихся на ранних стадиях болезни Паркинсона // Вестник Московского университета. Серия 14. Психология. 2009. №3. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/kachestvo-zhizni-ro.. (дата обращения: 04.11.2023).

Интересная статья? Поделись ей с другими: